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O pequeno Duda sofre da AME (Atrofia Muscular Espinhal). Sua família precisa de R$ 3 milhões para custear o tratamento. Vamos ajudá-lo?

Daniel foi diagnosticado com AME, Atrofia Muscular Espinhal, uma doença rara que gera fraqueza muscular e degeneração progressiva. Normalmente, crianças com essa condição têm uma expectativa de vida de no máximo dois anos.

Atualmente, a fim de driblar os efeitos da doença, o pequeno Duda de apenas 1 ano de idade é submetido a uma intensa rotina de terapias, como fisioterapia motora e respiratória, fonoaudiologia, terapia ocupacional e acompanhamento médico.

A doença não tem cura, mas em dezembro de 2016 uma grande esperança surgiu com o lançamento do medicamento SPINRAZA, um novo remédio aprovado nos Estados Unidos capaz de melhorar a condição dos pacientes em alguns casos em até 60%.

Esse remédio tem efeitos inacreditáveis e permitirá que Daniel consiga melhorar sua deglutição, respiração e força muscular, permitindo-o ter uma melhor qualidade de vida! Entretanto, o custo do remédio é altíssimo, variando entre 125 e 175 mil dólares por dose. No caso de Duda serão necessárias 6 doses no primeiro ano de tratamento. O tratamento com a medicação completa custa em torno de três milhões de reais. 

Para conseguir esse valor, a família de Daniel lançou uma campanha nas redes sociais que deve durar até junho, contribua com qualquer valor e espalhe essa corrente de positividade.

A doença

Daniel tem a forma mais grave de atrofia muscular, a Tipo 1, ou doença de Werdnig-Hoffmann. Ela pode se manifestar desde a gravidez e seu diagnóstico pode ser comprovado por meio de testes genéticos. Em bebês, os sintomas mais frequentes são fraqueza muscular, problemas para sugar, deglutir e respirar.

No caso de Daniel, sua mãe percebeu que havia algo errado porque ele perdia força para sugar o leite materno. Depois, em testes clínicos, foi constatado que ele não conseguia levantar a cabeça e as pernas ao ficar de bruços.

Rock Solidário

O Downtown Pub promove no domingo 09 de abril a partir das 17h uma festa com as bandas Tio Fred e Zero 900 mais as participações especiais de muita gente bacana com toda a bilheteria evertida para o pequeno Duda.

Participe também deste evento com muito rock, gente bacana e pessoas do bem querendo fazer o bem. A causa é nobre, o tempo é curto e a nossa ajuda é fundamental.

Detalhe importante, quem quiser ajudar e não puder comparecer no dia do show não tem problema não, basta depositar o valor de R$ 50,00 em uma das contas que seguem a baixo ou através do site www.downtownpub.com.br.

Maiores informações através do link http://amedaniel.com/  

Conta 1:

  • Banco: Bradesco
  • Numero banco: 237
  • Agencia: 3453-3
  • Poupança: 1006718-9
  • Favorecido: Daniel Spinelli Fernades
  • CPF: 136.816.324-64

Conta 2:

  • Banco: Santander
  • Numero banco: 033
  • Agencia: 4001
  • Poupança: 60057244-9
  • Favorecido: Daniel Spinelli Fernades
  • CPF: 136.816.324-64

Conta 3:

  • Banco: Banco do Brasil
  • Numero banco: 001
  • Agencia: 8634-7
  • Poupança: 291-7 / Variação 51
  • Favorecido: Daniel Spinelli Fernades
  • CPF: 136.816.324-64